2019世界愛滋日前夕,部立桃園醫院發表台灣首部改編自女性感染者真實故事的愛滋微電影-「愛,一直都在」。片中女主角小薇(化名)於真實世界裡已經感染超過10年,看見社會大眾對愛滋的偏見與歧視,因而願意勇敢說愛滋分享自己的生命故事,盼讓大家看見更多愛的樣貌。
重視U=U的影響力
衛生福利部桃園醫院感染科主任鄭健禹表示:「2016年疾病管制署開始推動診斷即刻服藥、並把複方單顆藥物納入第一線處方,感染者服藥從以前的一天多次一次多顆,到現在已有最新的一天一顆且副作用低的抗愛滋藥物,提高服藥順從性,感染者的生活品質也越來越有保障。而隨著醫療科技日新月異,藥物也持續推陳出新,今年(108)臺灣就引進三個副作用更低的新藥物。尤其2019年8月30日美國疾病管制署公布的一份文件指出,抗病毒藥物、預防性投藥、保險套,已經是預防愛滋病毒傳染的三大重要策略。(註1)且經過國際大型的研究(註2)發現,愛滋感染者接受治療,血液中測不到病毒量且穩定長達六個月以上時,能100%預防透過性行為的途徑傳染給他人,也就是「測不到等於不具傳染力,U=U (undetectable= untransmittable)」,此為國際U=U共識,更是讓許多感染者生命重現曙光。」
「小薇確診後告知同學被排擠,好險家人溫暖接納還陪伴回診,感情路上也獲得伴侶的疼惜跟支持,現在因穩定服藥,不僅身體狀況良好,未傳染愛滋病毒給伴侶,還自然受孕,產下健康的胎兒,擁有幸福家庭,就是U=U跟治療即預防的最佳實證。而小薇也關心其他女性感染者的狀況,以自己的故事鼓勵其他女性感染者,幫助他們調適心情面對愛滋,重新找回往日的笑容。在治療的進步跟團隊的努力下,部桃15年來幫助60位以上的愛滋媽媽們順利接生超過80個未受愛滋母垂感染的健康寶寶。」
U=U是感染者幸福的通關密碼
然而,接受治療仍是不容易的事情。桃園醫院愛滋病照護中心個管師林媚慧陪伴愛滋感染者跟親友多年,深深體會接受、認同愛滋感染身分的不易。林媚慧表示:「當感染者面對回診、服藥的當下,似乎提醒自己感染者的身分,服藥時含著鹹鹹的淚水。尤其早期愛滋藥物副作用極大,有些朋友工作時腹瀉,導致拉在褲子上,極為羞愧,甚至因此放棄治療。愛滋治療雖從30年前的不讓你死,到後來不讓你發病,到現在幫助你活得更好,但愛滋的汙名跟網路錯誤的訊息,還是阻礙了感染者接受治療。」「身為個管師,除了傾聽心聲外,更重要是了解感染者的需求,與醫師一起協助感染者找出最適合的治療方式,因應副作用,解除疑惑,讓每個感染者都能活得更好。」
在U=U出現之前,許多感染者即便知道自己病毒量測不到,傳染給別人的機會極低,但跟別人發生性行為時還是非常恐懼跟擔憂,深怕傳染給他人,那種擔心,讓他們放棄愛人與被愛,甚至自卑覺得自己不值的愛。有了U=U,他們開始願意相信有些事情不一樣了,回診時看到了笑容,甚至許多人有了穩定交往的另一半。林媚慧說:「曾經有一位女性懷孕後發現感染愛滋,但在配合治療下,順利產下健康的新生兒。在U=U之後,先生欣喜的問可否自然受孕,結果不久就順利懷孕第二胎。因此U=U帶來的改變,絕非只有感染者,還包括身邊的伴侶,是開啟感染者幸福的通關密碼。」
感染者應重視醫療自主權 U=U對醫護更有保障
雖然許多感染者都知道U=U,但仍有感染者因諸多原因不敢跟醫師討論自己的健康狀態,忍受不適合的抗愛滋藥物,反而無法服藥順從,達到好的效果,臺灣感染誌協會理事鄭孝忱呼籲感染者應積極跟醫師討論適合自己的治療方式,因為沒有人比自己更了解自己,把主導權放回自己身上,重新看見自己的價值,感染者也值得有尊嚴的活。
目前包含感染誌等民團於同志遊行時組成愛滋遊行陣線並發起紅傘運動,盼藉此U=U的新知能夠被更多民眾知曉,並減低對愛滋的恐懼與對感染者的歧視,讓感染者能活出自在,而非只能活在傘下(Under the Umbrella)。鄭孝忱表示:「對於非感染科的醫師,我們深深冀盼他們對U=U有更多認識,因為U=U對任何人都更有保障。我們也期待政府在國內外都有相關實證的狀況下,可以跟我們一起支持並推廣U=U,一起朝愛滋三零努力,這是感染者積極接受治療重要動力。」
U=U為國際共識,也是打破愛滋歧視的重要關鍵,記者會中,鄭健禹主任、林媚慧個管師、鄭孝忱理事齊聲呼籲政府跟社會大眾支持U=U,尤其在台灣目前已逐步翻轉愛滋疫情的情況下,適切的治療藥物、友善的環境、最新的預防資訊,更是刻不容緩。盼讓更多感染者都能成為下一個幸福小薇,每一個人都能擁有自己的美好未來。