經過深思熟慮,感染誌決定寫下這篇文章,希望能夠和社群的夥伴們一起面對,也能讓更多的人了解並看見我們時常碰到的問題及真實的處境。
▌那些真實在醫療現場告知愛滋身分的故事
當提及愛滋感染者醫療權益時,許多討論皆以希望愛滋感染者主動告知醫護人員,進而達到保護第一線醫護人員的目的。但這些討論往往忽略了感染者在醫療現場告知的難處,以及感染者在醫療現場告知後的實際經歷。讓我們一起從數據與故事中,逐步走入愛滋感染者的日常醫療現場。
胸部長期隱隱作痛,在看診後安排回診與超音波檢查。到了回診與超音波檢查的那日,我坐在門診外候診,叫號機一個一個地跳過,終於跳到我的號碼。走入診間問診後,醫師請我到診間外等候超音波檢查。但我的檢查順序卻與其他病人不同,其他病人皆是在看診後,直接進入超音波室檢查。我等到了所有病人檢查完後,才被安排進行超音波檢查。
──感染者 小夢 2020年 外科就醫經驗
在2021年 #i自己 愛滋病毒發現40周年展覽中,愛滋權促會揭露了2020年愛滋感染者受侵權問卷的部分結果。問卷顯示有25.8%的感染者因愛滋身分被明確拒診;有64.6%的感染者曾於就醫時因感染者身分遭受到權益侵害。而在台灣露德協會的《2021台灣愛滋感染者生活品質暨生活現況調查》中,我們亦能看見類似的結果。調查指出有25.7%的愛滋感染者在過去一年內因表明感染身分而遭受醫療拒絕。
擔心無法獲得醫療協助與差別對待,成為感染者在醫療現場告知的阻力之一。但在醫療現場告知身分的阻力,不僅是擔心遭受拒絕,亦可能來自於現場陪病的家屬或親友,因部分愛滋感染者尚未向其出櫃,而無法向醫護人員告知。又或是醫療現場的隱私維護狀況不完善,導致感染者擔憂感染身分會因告知而曝光。
感染誌與愛滋權促會在2021年COVID-19疫苗施打期間進行的問卷調查,亦發現部分愛滋感染者在醫療院所進行身分確認後,工作人員直接大喊:「這裡有一個HIV/愛滋個案」,導致當事人暴露在出櫃和隱私曝光的風險中。並非每個陪病家屬或親友都應知悉愛滋感染者的身分。過去由社群夥伴書寫的故事中,也不乏愛滋感染者在家庭中出櫃後,受到負面對待的例子。家人的恐懼與害怕,也可能是感染者不願出櫃的原因之一。
▌降低感染風險,保護自己從自身做起
仰賴愛滋感染者主動告知,也並非醫護人員保護自身的最佳方式。根據疾病管制署「健康照護者執行勤務時,如何保護自己免於愛滋病等血液傳染疾病」簡報中的資訊,基於標準防護原則,健康照護者須將所有病患都視為可能具有傳染性疾病的對象,而非遇到特定傳染病才採取更高層級的保護措施,這樣才能有效保護免於感染。
在部分情況下,告知並不能確定個案是否感染愛滋病毒。第一,個案已進行愛滋篩檢,但因正在空窗期而無法驗出確定感染愛滋病毒。第二,個案已感染愛滋病毒,但尚未進行篩檢,故無法清楚知道自己已經感染。在這兩種情況下,以告知作為預防的效果並不會產生,即便個案不是愛滋感染者,亦可能有其他血液傳染疾病,仍應遵循標準防護原則以避免感染的發生。
除了標準防護原則是降低感染風險的方法外,主管機關亦對健康照護者暴露於提供「因執行職務意外暴露愛滋病毒後預防性投藥(oPEP)」。當健康照護者執行職務時暴露到患者的體液或血液,有暴露血液傳染病風險時,可在72小時內開始服用PEP,可減少感染愛滋病毒之機率。在疾病管制署的同份文件中,亦提到目前所有的愛滋感染者中,並沒有因執行業務暴露而感染的,大部分都是因為其他途徑感染愛滋。
▌提升愛滋感染者在醫療現場的告知意願,仰賴友善環境建立及消除污名
愛滋感染者與大家共同生活於社會之中,亦會對環境中友善程度進行覺察。近年來,醫療院所、民間組織與主管機關努力朝向去除污名及歧視的方向發展之下,有越來越多的感染者願意並開始向醫護人員表明自己的感染身分。在台灣露德協會於2021年進行的同份調查中顯示,不敢告知醫護感染身分的比例從2019年的45.9%降至39.0%。
愛滋污名並非一天造成,亦不可能在短時間內消弭。但每當愛滋感染者醫療告知議題再度被討論時,我們時常忽略現實的困境及目前的進展,直接指責愛滋感染者不願告知,忽略整體環境友善程度的重要性。這些指責加深著愛滋感染者的恐懼與擔憂,也可能使原先逐步彌平的裂痕再次撕裂。
我們理解第一線醫護人員在執行勤務時有許多難處,也明白台灣的醫療環境讓醫護人員時常過於疲憊及分身乏術。然而,醫療環境友善的基石仰賴於良善且共同合作的醫病關係。我們期待未來醫療系統對愛滋感染者及醫護人員進行雙向的了解,覺察第一線健康照護者在提供愛滋感染者服務時所遇到的困難,提供足夠的協助。同時建立愛滋感染者在各層級醫療院所中遭遇困難的反饋機制,使雙方能產生有效的對話及溝通,並透過系統性方式持續減少醫療環境中的污名問題。
我們相信多元共融的台灣,仍會持續朝向愛滋友善方向發展,而愛滋社群與醫療工作者也將一起努力建構愛滋友善環境。但友善環境並不僅是愛滋感染者、健康照護者、醫療院所與主管機關的責任,更是社會大眾皆應關心並投入的議題。我們一直相信,當整體社會環境對愛滋的污名與歧視問題逐漸消退,將會使愛滋感染者更願意揭露自身的身分,也能更自在地生活。
延伸閱讀:
◆ HIVStoryMEDIA愛滋醫療權益故事:https://hiv-story.pse.is/647x5t
參考資料:
◆ 愛滋感染者權益促進會|2020愛滋感染者受侵權問卷數據 #I自己展覽首次曝光
https://praatw.org/news/2149
◆ 台灣露德協會|調查/統計數據
https://www.lourdes.org.tw/List.aspx?mid=143
◆ 疾病管制署|健康照護者執行勤務時,如何保護自己免於愛滋病等血液傳染疾病
https://www.cdc.gov.tw/File/Get/tpCz4BMuJEyNi9ROmypb_Q